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B.障害者総合支援法の対象となる難病等
(1) 難病の指定について
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)第4条第1項にある「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」は、障害認定を受けていない(身体障害者手帳を持っていない)場合でも、補装具費支給制度をはじめとした障害福祉サービスの利用(申請)対象者に含まれることになりました。
当初は、難病患者等居宅生活支援事業の対象疾病でもあった、難治性疾患克服研究事業〔臨床調査研究分野〕の130の疾患及び関節リウマチが規定され(平成25年1月18日 政令第5号)、平成25年4月より制度の対象となりました。なお、対象となる特殊の疾病は、難病法における指定難病の見直しに合わせて追加・削除・名称の変更等が行われ、厚生労働省告示で指定されています(令和元年7月1日から、361疾病が対象)。
※削除(指定外)となった疾患において、それ以前から法に基づく自立支援給付等を現に受けているもの又は受けたことがあるものについて、引き続き自立支援給付等を受けられることになっています。
また、難病法での指定難病と障害者総合支援法対象疾病の疾病名で、相違がある疾患もあります。障害者総合支援法における、補装具費支給意見書作成等において疾患名の記載が必要な場合は、障害者総合支援法の対象疾病名での記載が必要です。
- ○障害者総合支援法の対象疾病(難病等)
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/index.html (左側のQRコード) - ○難病法の対象疾病(指定難病)
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html (右側のQRコード)
(総合支援法)
(難病法指定難病)
(2) 意思伝達装置に関係する難病
意思伝達装置では、指針の対象者(例)において「難病患者等については、音声言語機能障害及び神経・筋疾患である者。」とされていますので、筋萎縮性側索硬化症(ALS)等がその対象になりえます。
全ての疾患が意思伝達装置の適用になるとは言えませんが、障害者総合支援法の対象疾病(難病等)のうち、神経・筋疾患群を抜粋します。
神経・筋疾患
亜急性硬化性全脳炎 | HTLV-1関連脊髄症 | 球脊髄性筋萎縮症 |
ギラン・バレ症候群 | 筋萎縮性側索硬化症 | クロウ・深瀬症候群 |
原発性側索硬化症 | 重症筋無力症 | 進行性核上性麻痺 |
進行性多巣性白質脳症 | 正常圧水頭症 | 脊髄空洞症 |
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) | 多系統萎縮症 | |
脊髄性筋萎縮症 | 大脳皮質基底核変性症 | |
慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー | 多発性硬化症 | |
パーキンソン病 | ハンチントン病 | フィッシャー症候群 |
プリオン病 | ペルオキシソーム病 | |
ミトコンドリア病 | もやもや病 | 有棘赤血球舞踏病 |
リソソーム病 |